2012年英國(guó)通過(guò)的“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”（Health and Social Care Act）規(guī)定，由醫(yī)療和社會(huì)保健信息中心（Health and Social Care Information Centre, HSCIC）代替之前的NHS信息中心，具體負(fù)責(zé)所有醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集、傳輸、分析和分享。
2013年，英格蘭NHS委員會(huì)正式公開(kāi)了care.data項(xiàng)目的具體實(shí)施計(jì)劃：由英格蘭NHS指導(dǎo)HSCIC從公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)和GP收集醫(yī)療數(shù)據(jù)，并保存在一個(gè)國(guó)家級(jí)數(shù)據(jù)庫(kù)。同時(shí)，允許NHS和符合條件的私營(yíng)公司對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行研究，并聲明研究目的為評(píng)估NHS所屬醫(yī)院的安全狀況、監(jiān)控疾病的發(fā)展趨勢(shì)及策劃新的醫(yī)療服務(wù)。
2013年初，在care.data項(xiàng)目計(jì)劃發(fā)布后，就有一些隱私保護(hù)組織發(fā)起了“醫(yī)療數(shù)據(jù)保密倡議”（medConfidential），呼吁關(guān)注醫(yī)療數(shù)據(jù)使用過(guò)程中面臨的安全威脅。但NHS并沒(méi)有表達(dá)其與公眾進(jìn)行溝通和咨詢(xún)的意圖，還強(qiáng)調(diào)從2013年9月份開(kāi)始，將正式對(duì)集中后的醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行分析挖掘。
2013年8月，家庭醫(yī)生收到了NHS的通知，要求其在8周內(nèi)通知他們的病人care.data項(xiàng)目需要收集、分析其數(shù)據(jù)。該舉動(dòng)立即引起了家庭醫(yī)生的集體反對(duì)。原因是按英國(guó)1998年頒布的“數(shù)據(jù)保護(hù)法案”（Data Protection Act）的規(guī)定，家庭醫(yī)生是病人隱私數(shù)據(jù)的控制者。如果在將其控制的病人數(shù)據(jù)用于“直接醫(yī)療”之外的目的時(shí)，必須及時(shí)通知到病人并征求同意，否則可能會(huì)承擔(dān)法律責(zé)任。
NHS提出的要求讓家庭醫(yī)生感到非常為難。有媒體在對(duì)400位家庭醫(yī)生調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，41%的病人選擇退出care.data項(xiàng)目，16%的病人還未做出決定，而且在沒(méi)有充分時(shí)間和資金的情況下，家庭醫(yī)生很難通知到數(shù)量眾多的病人。2013年10月，在家庭醫(yī)生強(qiáng)烈抗議下，NHS表示將投入200萬(wàn)英鎊向公眾宣傳care.data項(xiàng)目?jī)?nèi)容。
2014年，care.data依舊麻煩不斷。首先，NHS的宣傳活動(dòng)僅是在官網(wǎng)發(fā)布視頻和向公眾派發(fā)傳單。雖然制作、分發(fā)傳單的花銷(xiāo)高達(dá)100萬(wàn)英鎊，但后續(xù)抽樣調(diào)查中卻發(fā)現(xiàn)只有不到三分之一的人表示收到過(guò)傳單，公開(kāi)宣傳的效果大打折扣。
其次，HSCIC承認(rèn)其向保險(xiǎn)公司出售過(guò)病人的數(shù)據(jù)，面臨嚴(yán)厲的數(shù)據(jù)保護(hù)審查。HSCIC的數(shù)據(jù)披露審計(jì)報(bào)告顯示，醫(yī)療數(shù)據(jù)已經(jīng)被披露給160個(gè)組織，其中包括56家私人企業(yè)，雖然HSCIC聲明數(shù)據(jù)已經(jīng)被匿名化處理，但隱私專(zhuān)家強(qiáng)烈質(zhì)疑其處理過(guò)程的有效性，其披露的數(shù)據(jù)完全可能被保險(xiǎn)公司等組織重新識(shí)別為個(gè)人數(shù)據(jù)。
2014年2月，NHS表示，家庭醫(yī)生可延緩6個(gè)月上傳病人數(shù)據(jù)，并首次承認(rèn)care.data項(xiàng)目面臨嚴(yán)重的信任危機(jī)。隨后，NHS宣布于2014年秋天選取4個(gè)地區(qū)開(kāi)展新的試點(diǎn)，收集265名家庭醫(yī)生掌握的200萬(wàn)病人的數(shù)據(jù)，事實(shí)上，直至2015年6月，第一個(gè)試點(diǎn)才進(jìn)行開(kāi)展。
盡管英國(guó)政府推出care.data項(xiàng)目的初衷很好，但其實(shí)施過(guò)程可謂一波三折、不能令人滿意，“混亂之中的care.data”等字眼也頻繁出現(xiàn)在各大媒體報(bào)道中。2014年11月，英國(guó)議會(huì)中的跨黨派小組（All Party Parliamentary Group）在對(duì)care.data項(xiàng)目進(jìn)行調(diào)查后，指責(zé)其過(guò)程缺乏透明和公共宣傳。2015年1月，NHS的監(jiān)督機(jī)構(gòu)“獨(dú)立信息治理監(jiān)督小組”也發(fā)布報(bào)告，說(shuō)明care.data項(xiàng)目并未完成其承諾，缺少相關(guān)專(zhuān)家，以致在信息治理方面存在責(zé)任。
由于執(zhí)行層面中缺乏對(duì)病人隱私保護(hù)的足夠關(guān)注，care.data自始至終沒(méi)能獲得公眾的信任。截至今年5月，共有150萬(wàn)人選擇退出care.data計(jì)劃。
care.data的三個(gè)問(wèn)題
總結(jié)起來(lái)，care.data在實(shí)際運(yùn)作過(guò)程中存在三方面的主要問(wèn)題：首先是管理和溝通方面。在對(duì)醫(yī)療健康數(shù)據(jù)集中和統(tǒng)一歸口過(guò)程中，有關(guān)決策和管理人員強(qiáng)行推動(dòng)計(jì)劃，卻沒(méi)有充分告知公眾，或與各利益相關(guān)方溝通。在對(duì)隱私保護(hù)的擔(dān)憂日漸發(fā)酵時(shí)，政府的應(yīng)對(duì)很不及時(shí)，也很不充分。
其次是過(guò)于依賴(lài)技術(shù)手段。有關(guān)決策和管理人員一遍遍對(duì)外強(qiáng)調(diào)，收集和共享的數(shù)據(jù)經(jīng)過(guò)了匿名化或偽匿名化的處理，數(shù)據(jù)無(wú)法回溯到個(gè)人，因此不存在隱私泄露的擔(dān)憂。但實(shí)際上，在大數(shù)據(jù)環(huán)境下，數(shù)據(jù)很可能經(jīng)過(guò)組合、挖掘，重新識(shí)別出個(gè)人。同時(shí)，數(shù)據(jù)集中存儲(chǔ)反而導(dǎo)致遭破壞、竊取、泄露等安全風(fēng)險(xiǎn)的上升，care.data計(jì)劃的有關(guān)決策和管理人員沒(méi)能向公眾提供可信的安全方面的保證。
再次是規(guī)則方面的準(zhǔn)備不足。care.data計(jì)劃沒(méi)能理順現(xiàn)有規(guī)則方面的沖突。一方面家庭醫(yī)生具有法律義務(wù)保護(hù)病人數(shù)據(jù)的保密性和安全性，另一方面又必須按照要求將數(shù)據(jù)傳輸至HSCIC。此外，商業(yè)機(jī)構(gòu)能夠利用care.data的數(shù)據(jù)并以此獲利？現(xiàn)有的法律沒(méi)有給出答案。