2013年初，在care.data項目計劃發(fā)布后，就有一些隱私保護組織發(fā)起了“醫(yī)療數(shù)據(jù)保密倡議”，呼吁關(guān)注醫(yī)療數(shù)據(jù)使用過程中面臨的安全威脅。但NHS并沒有表達其與公眾進行溝通和咨詢的意圖，還強調(diào)從2013年9月份開始，將正式對集中后的醫(yī)療數(shù)據(jù)進行分析挖掘。
Care.data在實際運作過程中存在三方面的主要問題：首先是管理和溝通方面；其次是過于依賴技術(shù)手段；再次是規(guī)則方面的準備不足。
今年5月25日，李克強總理在出席貴陽“大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)峰會”時，將大數(shù)據(jù)比作“21世紀的鉆石礦、智慧樹”。之后不到一個月，國務(wù)院就于6月21日對外發(fā)布《關(guān)于促進和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導意見》，提出“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源”；發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用，“將帶來健康醫(yī)療模式的深刻變化，有利于提高健康醫(yī)療服務(wù)效率和質(zhì)量，增加有效供給、滿足群眾需求，促進培育新業(yè)態(tài)、形成新的經(jīng)濟增長點”。這份《指導意見》被普遍認為吹響了我國發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的號角。
確實，將大數(shù)據(jù)技術(shù)應(yīng)用于健康醫(yī)療領(lǐng)域，能帶來無限的想象空間。例如在美國，IBM人工智能引擎Watson已經(jīng)學習了超過60萬份醫(yī)學證據(jù)報告、150萬份病歷和臨床試驗、200萬頁醫(yī)學期刊研究成果。目前，享譽世界的紀念斯隆—凱特琳癌癥中心（Memorial Sloan-Kettering Cancer Center）的腫瘤醫(yī)生正借助Watson，根據(jù)每位病人的癥狀、基因、病史等量身定制治療方案。
在英國，今年7月，打敗圍棋高手李世石的谷歌人工智能引擎DeepMind宣布與英國Moorfields眼科醫(yī)院合作，將對超過100萬份的眼部掃描文件進行數(shù)據(jù)分析和挖掘，創(chuàng)造出能更快、更早地探測出眼部病變的計算機算法。據(jù)英國國家醫(yī)療服務(wù)體系（National Health Service, NHS）統(tǒng)計，98%以上的糖尿病視網(wǎng)膜病變所引起的視力受損，能夠通過早期的檢測和治療而避免。
有IBM和谷歌等公司強大的技術(shù)實力，再加上豐富的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)作為支撐，不難想象在未來人工智能和大數(shù)據(jù)技術(shù)能做出的巨大貢獻。《指導意見》將發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用作為“努力建設(shè)人民滿意的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)”的關(guān)鍵之一，無疑是找對了抓手，切中了要害。
命途多舛的care.data
讓我們將目光轉(zhuǎn)向英國。在2012年倫敦奧運會開幕式上，英國人將女作家J·K·羅琳與她的哈利·波特，以及提供全民免費醫(yī)療的NHS，作為英國最引以為傲的兩項代表。顯然，英國人不會錯過利用大數(shù)據(jù)技術(shù)改善NHS的機會。
早在2011年，時任英國首相卡梅倫就提出，要將NHS累積的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)運用于研究，不僅病患能更快地享受到更有效的治療，還能進一步鞏固英國醫(yī)療行業(yè)在全世界的領(lǐng)先地位。卡梅倫期待，通過與產(chǎn)業(yè)、研究機構(gòu)共享NHS的醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)，NHS能夠成為“引領(lǐng)全球醫(yī)療創(chuàng)新的典范”。
2013年，英國啟動了醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)旗艦平臺care.data。care.data集中了最詳盡的數(shù)據(jù)，包括全英國的家庭醫(yī)生（General Practitioner, GP）和醫(yī)院記錄的病歷，以及社會服務(wù)信息；數(shù)據(jù)將用于除“直接醫(yī)療”（direct care）之外的目的。NHS期待通過數(shù)據(jù)資源的統(tǒng)一歸口、共享、分析，能夠更好地認識病患，研發(fā)藥物和治療方式；認識公共衛(wèi)生和疾病的發(fā)展趨勢，保障每個人享有高質(zhì)量的服務(wù)；在有限預(yù)算中更好地分配醫(yī)療資源；監(jiān)控藥物和治療的安全狀況；比較全國各區(qū)域的醫(yī)療質(zhì)量。care.data從誕生之日起就被寄予厚望。
然而就在2016年7月6日，英國NHS卻決定從即日起停止care.data計劃。如果說將大數(shù)據(jù)技術(shù)運用于醫(yī)療健康這個大方向沒變的話，那到底NHS在運營care.data的過程中遇到了什么問題？中國在發(fā)展醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)時，又能從中借鑒什么經(jīng)驗教訓？在討論這些問題前，有必要先回顧下從2013年到現(xiàn)在的這三年間，圍繞care.data發(fā)生的那些事兒。
雖然NHS在2012年提出care.data計劃，但其基本邏輯可以追溯到一個世紀前。1911年，家庭醫(yī)生的病人醫(yī)療記錄就被英國政府用于集中統(tǒng)計分析，從紙質(zhì)記錄時代到數(shù)字化時代，英國一直致力于對醫(yī)療數(shù)據(jù)的集中化和醫(yī)療數(shù)據(jù)分析挖掘，以改善整體醫(yī)療水平。2000年，NHS提出了IT計劃，擬建設(shè)全國集中的醫(yī)療保健數(shù)據(jù)資源庫，并允許其數(shù)據(jù)可被用于科學研究。然而，多年以來，一系列的醫(yī)療數(shù)據(jù)集中化應(yīng)用的計劃并沒有取得理想效果，反而引來了眾多批評的聲音。