醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)該如何開放?不同國家因衛(wèi)生系統(tǒng)組織結(jié)構(gòu)、司法環(huán)境、歷史和政治環(huán)境的不同,開放數(shù)據(jù)的策略也各具特色。法國衛(wèi)生部醫(yī)療衛(wèi)生開放數(shù)據(jù)委員會(huì)在比較了全球15個(gè)國家醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開放政策及措施后,選取了其中最具參考性和代表性的5個(gè)國家(英國、美國、加拿大、丹麥和新加坡)進(jìn)行了研究。
研究發(fā)現(xiàn),盡管各國醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域公共數(shù)據(jù)開放各有側(cè)重,但最終目標(biāo)是一致的,即提高醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的透明度、為病人提供便利服務(wù)、鼓勵(lì)公共和私營衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的創(chuàng)新等。
一、開放數(shù)據(jù)主要類型
(一)丹麥
從業(yè)登記冊(cè)
該登記冊(cè)包括了丹麥所有取得醫(yī)學(xué)學(xué)位的醫(yī)療衛(wèi)生從業(yè)人員的全部數(shù)據(jù),如姓名、出生日期、工作地點(diǎn)、職業(yè)、獲得學(xué)位時(shí)間等信息。這些信息可在Sundhed.dk網(wǎng)站上的數(shù)據(jù)庫中,通過醫(yī)療衛(wèi)生從業(yè)人員的相關(guān)信息及其就業(yè)機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息進(jìn)行查詢。
醫(yī)藥產(chǎn)品統(tǒng)計(jì)登記冊(cè)
該登記冊(cè)包括了所有醫(yī)藥產(chǎn)品的銷售記錄,并根據(jù)年份、出廠地區(qū)、購買者年齡和性別等加以分類。
(二)加拿大
加拿大醫(yī)療信息研究院公開的兩大數(shù)據(jù)集,對(duì)促進(jìn)加拿大醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)信息化起到了積極作用。
第一個(gè)數(shù)據(jù)集包含了平均住院長度和不同醫(yī)院價(jià)目表(根據(jù)地區(qū)、患者年齡和醫(yī)療類型區(qū)分)。開發(fā)人員根據(jù)這一數(shù)據(jù)集推出了“病人開銷評(píng)價(jià)器”,幫助患者預(yù)測平均住院時(shí)間和成本。
第二個(gè)數(shù)據(jù)集包含了所有醫(yī)院八類科室的等候時(shí)間。ourhealthsystem.ca網(wǎng)站的開發(fā)人員基于該數(shù)據(jù)集開發(fā)了一項(xiàng)工具,可估計(jì)不同地區(qū)不同類型科室的等候時(shí)間。這項(xiàng)服務(wù)在加拿大實(shí)用性很強(qiáng),因?yàn)樵诩幽么罂床≈氨仨毾仍谂抨?duì)表上登記。
(三)美國
醫(yī)院比較(Hospital Compare)數(shù)據(jù)集
該數(shù)據(jù)集包含了患者滿意度調(diào)查報(bào)告和醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量指標(biāo)方面的數(shù)據(jù),并推出了相關(guān)的應(yīng)用工具。美國公民可以通過比較不同醫(yī)院的十幾個(gè)醫(yī)療質(zhì)量指標(biāo)(譬如醫(yī)院手術(shù)后疼痛的平均時(shí)間),來選擇就診醫(yī)院,相關(guān)數(shù)據(jù)還可以下載。
WONDER數(shù)據(jù)庫
該數(shù)據(jù)庫包含了不同年齡和性別的患者對(duì)不同類型疫苗引起的不良反應(yīng)的數(shù)量。
(四)英國
NHS Choices網(wǎng)站
該網(wǎng)站提供了全國各醫(yī)療機(jī)構(gòu)患者滿意度得分,以幫助英國公民選擇醫(yī)療機(jī)構(gòu)并在線預(yù)約看病。
此外,還開放了醫(yī)院處方、月平均用藥量、醫(yī)療成本等方面的數(shù)據(jù)。
英國Mastodon C公司通過這些數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn),開通用他汀類藥物處方可幫助每年節(jié)約2億英鎊的他汀類醫(yī)療費(fèi)用。
(五)新加坡
流行病數(shù)據(jù)集
新加坡對(duì)一些流行病數(shù)據(jù)集進(jìn)行了開放,特別是登革熱病例數(shù)量和熱點(diǎn)區(qū)域。登革熱病是新加坡主要健康問題,事先安排好預(yù)防工作,有助于減少登革熱病傳染風(fēng)險(xiǎn)。
二、開放數(shù)據(jù)目的
(一)提高醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)透明度
丹麥和加拿大開放的醫(yī)療衛(wèi)生公共數(shù)據(jù)具有覆蓋面廣、深度合適、總量大等特點(diǎn)。同時(shí),丹麥和加拿大還是極少數(shù)開放了醫(yī)療衛(wèi)生消費(fèi)數(shù)據(jù)的國家(盡管開放程度有限)。丹麥在其國家患者注冊(cè)庫(NPR)中公布了所有醫(yī)院每個(gè)病人每次就診的相關(guān)數(shù)據(jù),查詢者只需在系統(tǒng)中輸入相關(guān)搜索條件(譬如年齡、性別、年份等)即可下載生成表格。
加拿大在ourhealthsystem.ca網(wǎng)站上向公眾開放了加拿大醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的五大關(guān)鍵數(shù)據(jù),包括:每個(gè)醫(yī)院就診難度、醫(yī)療水平、費(fèi)用、疾病預(yù)防、全國人口健康狀況的變化。該網(wǎng)站采用了加拿大醫(yī)療信息研究院(CIHI)數(shù)據(jù)庫,具有信息直觀明了、訪問便利和易于理解等特點(diǎn)。
但是,這些開放數(shù)據(jù)的再利用在一定程度上仍受到法律限制。比如,丹麥在國立血清研究所網(wǎng)站上開放的數(shù)據(jù)僅限患者本人使用。
(二)為病人提供便利服務(wù)
英國和美國的特色是開放了衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和衛(wèi)生從業(yè)人員的醫(yī)療質(zhì)量方面的數(shù)據(jù),如英國公布了住院后死亡率等數(shù)據(jù),而美國則公布了向病人調(diào)查后反映出的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)醫(yī)療質(zhì)量數(shù)據(jù)。但因患者公共數(shù)據(jù)庫的覆蓋范圍有限,這兩個(gè)國家鮮有醫(yī)療消費(fèi)數(shù)據(jù)公開,且查詢已開放的數(shù)據(jù)通常收費(fèi)。
此外,英國和美國還推出了一項(xiàng)特色服務(wù),即提供搜索工具幫助公眾選擇合適的衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和專業(yè)人員。英國的NHS Choices網(wǎng)站不僅能幫助患者查找醫(yī)療信息還可在網(wǎng)上就診:只需輸入關(guān)鍵詞或所患癥狀,該網(wǎng)站即能查找出500種藥物或者700種疾病的信息,還能幫助患者查找合適的醫(yī)生及相關(guān)治療信息。