但醫(yī)生群體卻不這么看。第一，醫(yī)生們認(rèn)為是出于對他們的信任，病人才會(huì)將最私密的信息（數(shù)據(jù)）與他們分享，現(xiàn)在要求他們瞞著病人向HSCIC提供這些數(shù)據(jù)，醫(yī)生普遍覺得這樣的行為有悖于職業(yè)操守和病人寄予的信任；他們應(yīng)有權(quán)向病人告知數(shù)據(jù)的去向，病人也應(yīng)有權(quán)決定自己的數(shù)據(jù)是否提供給HSCIC。第二，醫(yī)生們自己也不清楚HSCIC會(huì)將數(shù)據(jù)提供給誰，更不清楚數(shù)據(jù)將會(huì)被如何使用，在這樣的情況下，他們無法向病人清楚地解釋將數(shù)據(jù)提供給HSCIC的利弊，自己也就更不應(yīng)按HSCIC的要求輕易地把數(shù)據(jù)交出去。
英國醫(yī)學(xué)會(huì)（BritishMedicalAssociation）對care.data的立場十分具有代表性：1.care.data項(xiàng)目對數(shù)據(jù)保密性關(guān)注不夠，其匿名化處理后的數(shù)據(jù)仍有識(shí)別具體個(gè)人的可能性；2.care.data項(xiàng)目可能導(dǎo)致家庭醫(yī)生失去病人的信任；3.care.data項(xiàng)目沒能清晰地界定數(shù)據(jù)共享開放的用途；4.care.data項(xiàng)目應(yīng)允許病人自主選擇是否加入該項(xiàng)目，而非默認(rèn)病人同意加入；5.數(shù)據(jù)應(yīng)僅應(yīng)該用于改善醫(yī)療，不應(yīng)該出售盈利。
普通民眾對于care.data項(xiàng)目的疑問就更多了，總結(jié)起來有以下6方面：1.care.data項(xiàng)目運(yùn)作方式缺乏透明，到底是宣傳不夠，還是政府有意隱瞞信息？2.項(xiàng)目對隱私保護(hù)不足，人們擔(dān)心醫(yī)療系統(tǒng)之外的機(jī)構(gòu)（例如保險(xiǎn)公司、雇主等），會(huì)得到自己的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)；3.項(xiàng)目采用的默認(rèn)加入模式一定程度上剝奪了民眾的自主選擇權(quán)；4.項(xiàng)目收集、使用數(shù)據(jù)的方式破壞了民眾對醫(yī)生和醫(yī)療系統(tǒng)的信任；5.許多民眾還認(rèn)為個(gè)人健康醫(yī)療信息和病歷檔案是個(gè)人財(cái)產(chǎn)，政府無權(quán)直接“征用”；6.很多民眾不愿意公司獲得他們的數(shù)據(jù)，以此研發(fā)產(chǎn)品和服務(wù)并獲利。
面對民眾和醫(yī)生群體的質(zhì)疑，NHS急忙應(yīng)對。2013年4月英國衛(wèi)生大臣杰瑞米·亨特不惜放棄“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”的明確授權(quán)，公開承諾允許病人在“階段1”和“階段2”中可選擇退出。2014年1月，NHS決定向英國所有的家庭郵寄care.data項(xiàng)目宣傳單，結(jié)果BBC調(diào)查顯示只有不到三分之一的受訪者記得收到過宣傳單；與此同時(shí)，NHS也沒有采用配套的宣傳措施，例如新聞發(fā)布會(huì)、電視宣傳等，僅僅在YouTube和NHS官方網(wǎng)站上傳了一段視頻。2014年5月，英國通過針對“醫(yī)療和社會(huì)保健法案”的修正案試圖厘清HSCIC數(shù)據(jù)的用途，即僅可用于“提供提高健康和社會(huì)保健，或提高健康和社會(huì)保健水平”，但該修正案依舊沒有明確數(shù)據(jù)是否可向商業(yè)機(jī)構(gòu)提供，例如藥廠及其研究人員。
而接下來的幾則曝光更讓care.data雪上加霜。如HSCIC承認(rèn)已經(jīng)向160個(gè)組織出售了大量匿名或非匿名數(shù)據(jù)；更有媒體爆出某保險(xiǎn)公司獲得了數(shù)百萬的病歷資料，并將其用于向病人銷售保險(xiǎn)。就在2016年4月底，媒體再一次曝光NHS“秘密地”向谷歌公司提供超過120萬份病歷供其人工智能引擎DeepMind開展數(shù)據(jù)挖掘。終于，在公眾信任危機(jī)的重壓下，NHS于今年7月關(guān)停了care.data項(xiàng)目。
中國同樣面臨風(fēng)險(xiǎn)，現(xiàn)有制度設(shè)計(jì)有待完善
在數(shù)據(jù)共享、開放、利用三個(gè)環(huán)節(jié)，NHS在一開始設(shè)計(jì)、實(shí)施care.data項(xiàng)目時(shí)就準(zhǔn)備不足。在共享環(huán)節(jié)，沒能尊重各相關(guān)方的訴求和立場，更缺乏充分、有效的溝通和宣傳；在開放環(huán)節(jié)中，沒能對外明確數(shù)據(jù)開放的規(guī)則、流程，有意或無意的遮遮掩掩使各方疑問重生；在利用環(huán)節(jié)，始終回避是否允許商業(yè)機(jī)構(gòu)獲取數(shù)據(jù)這個(gè)問題，在媒體曝光之后才被動(dòng)應(yīng)對。這些經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，在我國實(shí)施“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”路線圖過程中彌足珍貴。
再看國內(nèi)，現(xiàn)階段至少在數(shù)據(jù)共享、開放、利用的規(guī)則層面，我國同樣沒有太多的考慮和制度設(shè)計(jì)。衛(wèi)計(jì)委于2014年印發(fā)的《人口健康信息管理辦法（試行）》（下稱《辦法》），是目前現(xiàn)行的關(guān)于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)方面最權(quán)威的規(guī)定，其中第十三條、十四條對數(shù)據(jù)共享和開放做出了安排。
《辦法》第十三條規(guī)定：人口健康信息的利用實(shí)行分類管理，逐步實(shí)現(xiàn)互聯(lián)共享。人口健康信息的利用應(yīng)當(dāng)以提高醫(yī)學(xué)研究、科學(xué)決策和便民服務(wù)水平為目的。依法應(yīng)當(dāng)向社會(huì)公開的信息應(yīng)當(dāng)及時(shí)主動(dòng)公開；涉及保密信息和個(gè)人隱私信息，不得對外提供。
第十四條規(guī)定：責(zé)任單位應(yīng)當(dāng)建立人口健康信息綜合利用工作制度，授權(quán)利用有關(guān)信息。利用單位或者個(gè)人不得超出授權(quán)范圍利用和發(fā)布人口健康信息。
可以看到，《辦法》更多地采用了一種原則性的表述。