對于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，目前無論是主管部門還是衛(wèi)生計生機(jī)構(gòu)，大都把注意力放在如何保障信息系統(tǒng)及系統(tǒng)內(nèi)信息的安全，目標(biāo)是使信息或信息系統(tǒng)免受未經(jīng)授權(quán)的訪問、使用、披露、破壞、修改、銷毀等，也就是保障信息安全中經(jīng)典的CIA三性：保密性（Confidentiality），即信息不被泄露給未經(jīng)授權(quán)者的特性；完整性（Integrity），即信息在存儲或傳輸過程中保持未經(jīng)授權(quán)不能改變的特性；可用性（Availability），即信息可被授權(quán)者訪問并使用的特性。
然而國務(wù)院6月21日下發(fā)的《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》（下稱《指導(dǎo)意見》）除信息安全外，還給衛(wèi)生計生行政部門額外提出了一個棘手的課題，即如何做好健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的共享和開放工作。
《指導(dǎo)意見》將“堅持開放融合、共建共享”作為發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用的三大基本原則之一，提出要“充分釋放數(shù)據(jù)紅利，激發(fā)大眾創(chuàng)業(yè)、萬眾創(chuàng)新活力”。因此，在“重大任務(wù)和重大工程”中，《指導(dǎo)意見》明確要“建立全國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源目錄體系，制定分類、分級、分域健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放應(yīng)用政策規(guī)范，穩(wěn)步推動健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放”。
按照《指導(dǎo)意見》的設(shè)想，數(shù)據(jù)不能只是躺在某個醫(yī)院的信息系統(tǒng)中，各家醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)應(yīng)該匯聚到一塊；數(shù)據(jù)也不能只是在健康醫(yī)療行業(yè)中實現(xiàn)聚合，應(yīng)該打破衛(wèi)生計生、工信、民政、公安、社保、環(huán)保、食藥品監(jiān)管等部門的壁壘，做到跨部門的數(shù)據(jù)互聯(lián)共享；數(shù)據(jù)還不能只是在公共部門內(nèi)流轉(zhuǎn)，還應(yīng)該探索推進(jìn)“可穿戴設(shè)備、智能健康電子產(chǎn)品、健康醫(yī)療移動應(yīng)用等產(chǎn)生的數(shù)據(jù)資源規(guī)范接入人口健康信息平臺”。
可以說，《指導(dǎo)意見》描繪了一幅“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”的路線圖：首先是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)從多渠道、多來源實現(xiàn)共享和匯聚；其次是在集中、統(tǒng)一的“健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)池”之上，發(fā)展包括行業(yè)治理、臨床、科研、公共衛(wèi)生、數(shù)字化智能設(shè)備等應(yīng)用。實現(xiàn)上述路線圖，最重要的是在第一步中真正實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享，如此健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)才得以形成；在第二步中真正實現(xiàn)數(shù)據(jù)開放，如此健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的數(shù)據(jù)紅利才得以惠澤全社會。
英國care.data的經(jīng)驗教訓(xùn)：醫(yī)療數(shù)據(jù)使用過程中面臨安全威脅
數(shù)據(jù)共享和開放之所以難做，不是因為大家看不到開放共享的好處，而在于健康醫(yī)療數(shù)據(jù)大多數(shù)是“能夠識別公民個人身份和涉及公民個人隱私的電子信息”；這樣的數(shù)據(jù)一旦開放共享，必然伴隨著個人身份和隱私信息泄露的風(fēng)險。如何在共享和開放中做到趨利避害，成為我國發(fā)展健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用必須克服的關(guān)口。
讓我們再次回到命途多舛的英國care.data健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺。2012年，英國通過了“醫(yī)療和社會保健法案”（HealthandSocialCareAct），明確賦予醫(yī)療和社會保健信息中心（HealthandSocialCareInformationCentre,HSCIC）權(quán)力，直接從全英國的家庭醫(yī)生（GeneralPractitioner,GP）那收集其掌握的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，再由HSCIC負(fù)責(zé)對外的數(shù)據(jù)開放利用。（如上圖所示）
由于家庭醫(yī)生直接為病人提供醫(yī)療服務(wù)，病人當(dāng)然同意其掌握自己的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。那家庭醫(yī)生向HSCIC提供數(shù)據(jù)（見圖“階段1”，即數(shù)據(jù)共享），是否要首先得到病人的同意？而HSCIC對外開放數(shù)據(jù)（見圖“階段2”，即數(shù)據(jù)開放）前，是否又需要再次獲得病人的同意？數(shù)據(jù)是否用于高質(zhì)量的科研（見圖“階段3”，即數(shù)據(jù)利用）？可以說，導(dǎo)致care.data停擺最重要的原因之一，就在于英國國家醫(yī)療服務(wù)體系（NationalHealthService,NHS）在處理上述三個問題時，沒能贏得英國民眾和醫(yī)護(hù)人員的信任。
在NHS看來，首先“醫(yī)療和社會保健法案”規(guī)定了HSCIC從家庭醫(yī)生那收集數(shù)據(jù)，無需再征求病人同意；其次，HSCIC對外提供數(shù)據(jù)前會先將其匿名化，使數(shù)據(jù)無法再回溯至具體個人，因此HSCIC對外提供數(shù)據(jù)也無需再次獲得病人同意；最后，“醫(yī)療和社會保健法案”確實沒界定清楚數(shù)據(jù)可以用于哪些用途，但數(shù)據(jù)一旦匿名化后，也就談不上什么泄露個人隱私了，所以怎么用都行。有法律和匿名化這兩張好牌在握，NHS對care.data項目信心滿滿。